Af Marianne Tersgov, formand for Kræftforeningen Tidslerne
Vi har i de sidste 3 numre af Tidslerne genoptrykt Merete Birkelunds artikel om de første 7 år med Tidslerne.
Men vi er nok ikke helt de samme, som den gang, selvom store dele af vores værdigrundlag stammer fra foreningens start. Vi har igennem årene deltaget i relevante debatter, sat fokus på forskellige problemfelter og udviklet patientstøttearbejde i overensstemmelse med patienternes behov. Tidslernes profil og mærkesager har naturligvis i høj grad været betinget af de til en hver tid aktive i foreningen. Det er demokratiets vilkår.
Men hvor er der egentligt sket meget de sidste par år. Og det til patientens bedste. Der er bygget mange "broer". Og igangsat mange nye tiltag for kræftpatienterne. Men ak - træerne vokser ikke ind i himlen: der er stadig meget at gøre for kræftpatienterne.
I flere år har jeg mødt en lang række misforståelser og fordomme omkring Kræftforeningen Tidslerne. En af de mest sejlivede misforståelser går ud på, at medlemmerne har afslået al form for almindelig eller konventionel kræftbehandling, for kun at benytte alternativ behandling mod kræftsygdommen. Lad mig slå fast med syvtommersøm - nej med kæmpe jernbolte - intet kunne være mere forkert end denne misforståelse. Disse misforståelser og fordomme resulterer blandt andet i, at vores informationsbrochurer ikke må ligge på en del af landets onkologiske afdelinger. Man fraholder således kræftpatienterne en mulighed for at søge støtte og informationer midt i deres livs mareridt.
Kræftforeningen Tidslerne er enestående for sin art i både opbygning og i det daglige virke. Alle aktive i foreningen er selv kræftpatienter - eller har været det. Kræftpatienter støtter kræftpatienter!Det er ikke professionelle som f.eks. læger, psykologer eller socialrådgivere der besvarer telefonerne. Nej, det er folk, som "har været der selv".
Inden jeg fortsætter, må jeg hellere slå fast, at jeg har det rigtig skidt med udtrykket alternativ behandling. Et alternativ er en mulighed ud af to, som gensidigt udelukker hinanden. Sådan ser virkeligheden ikke ud. For en meget stor gruppe kræftpatienter (ifølge en nyere undersøgelse fra Kræftens Bekæmpelse op til 75 %) er det et spørgsmål om at supplere kræftbehandlingen med komplementære metoder. Som årene er gået, er gruppen af (kræft)patienter, som ønsker at være medaktører i behandlingsprocessen blevet større og større. Og det er præcis denne udvikling, som Kræftforeningen Tidslerne har fulgt op på i patientstøttearbejdet.
At få en kræftdiagnose er blandt andet en "følelsesmæssig maveplasker" af gigantiske dimensioner.
Ofte sendes patienten ud i en eksistentiel krise på stedet. Denne type af livskrise er jo normalt noget man modnes til i løbet af årene. Så i kræftpatientens tilfælde er der tale om et eksistentielt frit fald uden faldskærm eller redningsnet. Mange kræftpatienter sammenligner tilstanden med en type af mareridt vi alle kender: Vi løber og løber med hjertet hamrende i brystet og angstens sved drivende ned ad os. Vi har en dødelig - en livsfarlig trussel lige i hælene. Det kan være en morder, en løve eller noget helt andet som truer vores liv. Men rædslen tager til - for vi kommer ikke ud af stedet! Vi kan ikke handle, men undslipper truslen ved at vågne. Men for kræftpatienten er sygdommen og dermed dødstruslen den skinbarlige virkelighed, som man ikke kan undslippe ved at vågne. Det er ingen drøm.
Første gang jeg fik kræft (har siden haft 2 tilbagefald), spurgte jeg en af lægerne om, hvad jeg selv kunne gøre. Lægen svarede kort og kontant; "Ingen ting"! Det er da ikke noget, man siger til et menneske, som står over for en dødelig sygdom, og som skal til at kæmpe for sit liv.
Kræftbehandlingen er barsk ved krop og sjæl. Dertil kommer så den for alle kræftpatienter så velkendte usikkerhed: kommer sygdommen tilbage?
I de sidste måneder er der fremkommet en del videnskabelig dokumentation på, at f.eks. livsstilsændringer af forskellige slags har en væsentlig indflydelse på både formindsket risiko for recidiv (tilbagefald) og egentlig forebyggelse af sygdommen. Tillad mig et lille ydmygt pip: livsstilen er noget, som Tidslernes medlemmer altid har taget op til overvejelse. Jeg har hørt medlemmer sige: "Leve som før? Nej, det var måske det vi blev syge af".Men når dette så er sagt, så bør det også nævnes, at vi har erfaring for, at det gavner patienten at sætte ind på flere forskellige niveauer samtidigt. Det vil sige, at man tilgodeser både krop og sjæl/ånd, når man handler eller arbejder på at styrke alt det raske og de selvhelbredende processer. Det er f.eks. sund fornuft at lære angstdæmpende teknikker, og måske skifte kostvaner. Det er der vist ikke meget "alternativt" i længere.
Igen kan det vel ikke undre nogen, at kræftpatienten ønsker at ruste sig på krop og sjæl, så han eller hun kommer igennem den lægelige behandling på bedst mulige måde.
Når man tager et medansvar eller bliver medaktør i forhold til sygdommen og behandlingen skaber dette den mest vidunderlige "bivirkning": Det dulmer angsten, og fastholder håbet. På baggrund af vores erfaringer som kræftpatienter, har vi gennem årene udviklet en bred vifte af muligheder for at støtte og aktivere den enkelte patient:
Tidsellinjen.
Denne telefonlinje har for tiden åben 20 timer om ugen. Det er kræftpatienter, der besvarer de mange tusinde årlige opkald. Handling og håb er to uadskillelige størrelse. I det øjeblik, at patienten løfter telefonrøret, er håbet begyndt at spire. Det er af næsten ufattelig betydning for den, der ringer, at det er en kræftpatient de snakker med: en levende patient, som oven i købet har overskud til at hjælpe andre. Eksemplets magt er stor og giver håb!
Det er hovedsageligt 3 grupper, som henvender sig på Tidsellinjen: nydiagnosticerede, pårørende og patienter, som hospitalerne ikke kan tilbyde mere behandling. Ofte oplever vi, at sidstnævnte gruppe, som er overraskende stor, på forskellig vis lades i stikken af systemet. Lad mig blot fortælle følgende hørt på Tidsellinjen: kræftpatienten får at vide, at "der er ikke mere at gøre" altså man kan ikke tilbyde yderligere behandling fra hospitalets side. Patienten spørger rystet, hvad han så skulle gøre? Svaret var: "Det ved jeg ikke. Vi har ikke mere tid. Der er andre patienter end dig".
Vi lader den lige stå et øjeblik!
I Tidslerne har vi ingen behandlingsmæssige "kæpheste", vi sidder ikke inde med LØSNINGEN (som nogle tror, at vi tror). Men vi har forstand på patientstøttearbejde. Vi forsøger efter bedste evne at støtte patienten, i kampen for det bedst mulige liv, i den værst tænkelige situation. Vi er alle forskellige med vores individuelle behov (og sygdom). Hvad der virker og er godt for den ene patient - behøver ikke at virke eller være godt for den anden patient. Derfor er vi ikke egentlige rådgivere, men snarere en slags
"fødselshjælpere" til en afklaring hos patienten om hvilken vej denne ønsker at begive sig ind på. Det er vigtigt, at patienten er så tryg ved behandlingen som muligt, og herre i eget hus eller liv. En af vores fornemmeste værdier, er at sætte patienten og dennes ønsker i centrum.På Tidsellinjen kan vi levere viden om komplementær såvel som konventionel kræftbehandling. Og kan vi ikke svare på stedet - så finder vi ud af det til patienten. Det er også her på Tidsellinjen, at vi i al beskedenhed kan træde i karakter som patientens "vagthund", for alle ting er bestemt ikke lige gode. Vi har i tidens løb set meget skidt - både på den ene og på den anden side.
Kontaktpersoner.
I Tidslerne har vi et enestående netværk af kontaktpersonerne - alle med forskellige kræftsygdomme - som stiller sig til rådighed for samtaler med kræftpatienter, som har behov for at tale med en, der har den samme sygdom. For tiden har vi 40 kontaktpersoner. At tale med en af kontaktpersonerne er ofte et vigtigt led i indsamling af viden. Mange patienter ønsker et solidt vidensfundament, før de starter eller måske vælger en behandling fra. Men at tale med en af vores kontaktpersoner giver kommunikativ tryghed, og kan afbøde de værste smerter ved oplevelsen af, hvad jeg vil kalde "alenehed". En følelse som opstår næsten i det øjeblik patienten modtager diagnosen kræft. Langt de fleste føler, at døden er nært forestående (den føromtalte eksistentielle krise). Følelsen af "alenehed" skal ikke forveksles med ensomhed, som er noget helt andet.
Alle frivillige (også formanden) er kræftpatienter, som vi løbende uddanner på obligatoriske kurser. Det er vigtigt, at vi hele tiden opdaterer de frivilliges viden, så de er godt rustet til det daglige arbejde.
Tidselguiden.
Vi har udgivet bogen "Tidselguide", som er en bred indføring i, hvad kræftpatienten selv kan gøre. Den bruges som inspirationskilde, og opdateres for hvert nyt oplag, der trykkes.
Kredsene.Jo, vi er skam landsdækkende. I kredsene kan man blandt andet møde nogle af vores kontaktpersoner eller udveksle erfaringer med ligestillede til de såkaldte åbne Cafe-aftener, eller deltage i de mange aktiviteter, som afholdes. Aktiviteternes indhold tager altid udgangspunkt i kræftpatientens behov - fysiske såvel som psykiske/åndelige.
Selvhjælps- eller rehabiliteringskurser for kræftpatienter.
På disse kurser præsenteres kursisterne for en række konkrete redskaber og teknikker, som kan hjælpe dem videre psykisk, fysisk og åndeligt, således at patienterne får mulighed for at kunne leve et godt liv med de nye livsvilkår, som en så alvorlig sygdom som kræft og dens behandling medfører. Igen må jeg fastslå, at håbet fastholdes via handling, som igen modvirker oplevelsen af magtesløshed. Som bekendt er følelsen af magtesløshed bestemt ikke fremmende for helbredet. Undervisningen varetages af en sygeplejerske, en fysioterapeut, en kostvejleder og en psykolog. Vi optager kursister både før, under og efter behandling.
At deltage på disse kurser har for mig og mange andre været en fantastisk oplevelse. Her blomstrer håbet - det universelle såvel som det specifikke. Og jeg er meget stolt over, at vores lille forening kan medvirke til rehabiliteringen af kræftpatienter, som er et forsømt område, idet mange kommuner slet og ret ignorerer området - på trods af forskellige
kræftplaners anbefalinger, diverse undersøgelsers konklusioner og overenskomster med f. eks rehabiliteringscenteret Dallund på Fyn.Det kan være noget af et hækkeløb at skaffe penge til disse kurser, men indtil videre har vi altid klaret det. Foreningen lagde fra starten den politik, at kursisternes egen betaling skulle holdes så langt ned som muligt. Alle skal kunne deltage - uanset indtægtens størrelse!
Bladet "Tidslerne"
Bladet udkommer 4 gange om året. Det indeholder blandt andet information om komplementære behandlingsformer, aktuelle artikler - også fra lægeverdenen - personlige beretninger fra læserne, debat m.m.
Økonomi
Og nu er mange sikkert nysgerrige efter at vide, hvad vi lever af. Vores største indtægt er simpelthen medlemskontingenter. Derefter kommer så Tips- og Lotto midler og sluttelig har vi en mindre indtægt fra diverse fonde og milde gaver. De sidste par år har vi også været så heldige at arve, hvilket har gjort, at vi kunne gøre lidt ekstra for patienterne. Ingen skal være i tvivl om vores taknemlighed for disse dejlige gaver - store som små. Det er helt fantastisk, hvad vi kan udrette med frivillig arbejdskraft og relativ få midler.
Tidslerne og fremtidenVi har travlt - meget travlt. Foreningen har på årsbasis omkring 7000 henvendelser, som skal ekspederes eller besvares på den ene eller den anden måde.
Patientrollen udvikler og ændrer sig hele tiden. Langt flere (kræft)patienter end tidligere ønsker at være medaktører i behandlingsprocessen. Dette stiller nye krav til patientforeningerne, hvilket vi hele tiden må være opmærksomme på, så vi kan igangsætte støttemuligheder, der afspejler patienternes reelle behov.
I skrivende stund har vi flere tiltag inden for patienstøtteområdet i støbeskeen.
Lad mig slutte med en ren kærlighedserklæring til vores lille forening. Det kan til tider være hårdt at være medlem af en forening af en karakter som vores. Hvert år mister vi både frivillige og medlemmer. Men på trods af dette faktum, er Kræftforeningen Tidslerne noget af det mest livsbekræftende jeg kender. Når jeg snakker med de frivillige, når jeg hører om deres tanker og oplevelser i det daglige foreningsarbejde, bliver jeg enormt stolt af menneskenes børn. De frivillige, som alle er meget forskellige på alle leder og kanter, tilsidesætter sig selv for at være nærværende over for et medmenneske. De påtager sig dette til tider meget tunge arbejde ud fra nøjagtig samme motiver: livsglæde, næstekærlighed og ønsket om at viderebringe det håb, som de selv fik.