Af Hanne Kjær Uhlig, sygeplejerske, cand.arch., kræftpatient og stifter af informationssitet ”Jeg har Kræft” og Speciallæge Claus Hancke

Kræftpatienter spørger hver dag om kosttilskud, genanvendte lægemidler, ernæring og livsstil. Men det danske sundhedssystem giver kun i begrænset omfang systematisk og nuanceret vejledning om disse emner. Ofte står man som kræftpatient og skal forholde sig til om man skal tro på de mange vidneudsagn om at f.eks. et bestemt præparat vil afhjælpe en given situation eller man skal tro på lægen, der stort set konsekvent siger ”nej”. Dette dilemma opstår, fordi ingen rigtig har forstand på det, og så søger patienterne stadig oftere mod et uoverskueligt tilbud af komplementære tiltag. I sidste ende kan denne situation true patientsikkerheden.

Når diagnosen kræft rammer, opstår der et akut behov for at handle. Som sygeplejerske og kræftpatient ser man dagligt gennem informationssitet Jeg har Kræft, hvad det er, patienterne efterspørger i hverdagen. De søger sjældent uautoriserede mirakelkure eller lyssky alternative behandlere. De spørger typisk: Hvor meget D-vitamin må jeg tage under min kemoterapi? Kan jeg bruge Melatonin mod søvnløshed under min strålebehandling? Kan højdosis gurkemeje modvirke min medicin? Er der forskning, der understøtter brugen af diabetesmidlet Metformin mod kræftceller?

Disse mennesker søger ikke en flugtvej fra sygehuset eller den konventionelle onkologi. De søger bare svar på, hvordan de kan gøre mest muligt for at understøtte deres egen krop ved siden af den nødvendige behandling. De har samtidig vanskeligt ved at forholde sig til en onkolog, der på spørgsmål om et konkret kosttilskud er foreneligt med deres behandling, får svaret: Nej, for så ved vi jo ikke hvad der virker!”

Et udbredt ønske Dette er ikke unikt. Undersøgelser fra blandt andet TrygFonden og Mandag Morgen (2016) dokumenterer, at knap otte ud af ti danskere med alvorlig sygdom ønsker at supplere sygehusbehandlingen med komplementære tiltag. De efterspørger en åben, sundhedsfaglig dialog om det.

Når så stor en del af patienterne efterspørger denne form for vejledning, burde området ikke være et perifert emne, man henviser til en hurtig internetsøgning. Det burde i stedet være en central opgave for landets største aktører på kræftområdet. Man behøver ikke dele patienternes præferencer, men man bør tage deres spørgsmål alvorligt.

Ingen forventer, at læger eller foreninger ukritisk anbefaler nye behandlinger, de ikke har forstand på. Men det er noget fundamentalt andet end helt at afstå fra dialog på et område, som så overvældende mange patienter søger mod. For når det etablerede system fravælger at gå aktivt og nuanceret ind i feltet for integrativ onkologi, så står patienterne i dag alene tilbage med ansvaret for selv at skelne mellem solid, kildebelagt viden, sikker erfaring og decideret udokumenterede påstande på internettet.

Problemet er helt jordnært. En patient kan spørge, hvor længe inden kemoterapi eller immunterapi man skal stoppe med et givent kosttilskud, for at undgå interaktioner.

For mange kosttilskud findes der ingen undersøgelser af halveringstid hos mennesker. Dermed mangler både patient og behandler et let tilgængeligt beslutningsgrundlag. Det samme gælder interaktioner mellem kosttilskud og lægemidler. Dette er forsøgt afhjulpet på denne side: https://jegharkraeft.dk/kemo-og-straalestoette/. Her kan du søge det præparat, du vil vide noget om i forbindelse med anden onkologisk behandling. Det kan også støtte onkologen i den aktuelle rådgivning og den kræftramte, der skal sikre sig at denne ikke modarbejder sin konventionelle behandling. Men det ændre ikke på den kendsgerning, at selv her, er en del af de anslåede tider for hvornår det er sikkert at tage et præparat, udregnet på basis af dyreforsøg. Efter så mange års interesse for komplementære tiltag fra patienternes side, burde der for længst foreligge undersøgelser, der minutiøst redegjorde for dette.

 

Markedsstyret forskning

Den manglende offentlige prioritering af patienternes reelle behov stopper ikke ved den daglige rådgivning ved mødet med lægen. Den præger også i høj grad forskningen. Når danskerne massivt bakker op om store landsindsamlinger, ikke mindst Knæk Cancer, og yder testamentariske gaver til kræftsagen, er det rimeligt at forvente, at det strategiske forskningsfokus også afspejler den efterspørgsel, der reelt findes i patientgruppen.

Hvor er forskningen i de spørgsmål, patienterne igen og igen rejser? Hvor er den uafhængige, store forskning i livsstilsfaktorer, ernæring eller ikke mindst i de førnævnte genanvendte lægemidler? Svaret udstiller svigtet. Da patenterne på disse eksisterende lægemidler for længst er udløbet, er der ingen fremtidig profit at hente for medicinalindustrien. Manglende økonomisk incitament, vanskelig uafhængig finansiering og regulatoriske forhold bremser udviklingen. Her bør uafhængige offentlige forskningsmidler og private fonde finansiere de nødvendige kliniske studier. Men prioriteringen udebliver stort set i det etablerede system, hvor fokus traditionelt rettes mod den klassiske grundforskning og nye, patenterbare præparater.

Resultatet er et paradoksalt system, hvor vi prioriterer store summer til at forske i nye, kostbare molekyler, mens vi overser potentialet i billige, eksisterende præparater, som mange patienter i dag overvejer at supplere deres behandling med, uden adgang til faglig rådgivning.

Dette gælder ikke mindst Kræftens Bekæmpelse. Netop fordi organisationen finansieres af millioner af danskeres donationer, har en milliard-formue og spiller en hovedrolle i kræftsagen, så bør den løbende spørge sig selv, om dens forskningsprioriteringer også afspejler de spørgsmål, patienterne faktisk søger svar på.

 

Lukkede døre

Man kunne tro, at sundhedsvæsenet og de største patientorganisationer ville være åbne over for seriøse, uafhængige initiativer udefra. Men i stedet mødes eksterne initiativer, der forsøger at skabe gennemsigtighed, af stive procedurer og en berøringsangst – i hvert fald når det gælder Kræftens Bekæmpelse.

Når patienter og sundhedsfaglige forsøger at bidrage med kildebelagt information eller videnskabelige artikler om patientsikkerhed ved integrativ onkologi, henvises der til officielle politikker om, at man generelt ikke forholder sig til, vurderer eller indgår i samarbejder om eksternt udviklet materiale.

Men hvis de centrale aktører i sundhedsvæsenet og de etablerede organisationer pr. definition fravælger overhovedet at forholde sig til uafhængige initiativer, der forsøger at skabe gennemsigtighed, hvem skal så gøre det? Efter den politiske nedlæggelse af det offentlige ICAK (Informationscenter for Alternativ Kræftbehandling) findes der ikke længere et statsligt, uvildigt sted med den opgave.

Den faglige samtale forbliver fraværende. Intet system og ingen organisation bliver bedre af at stå uden modspil.

 

Forandring i fællesskab

Danskerne bakker loyalt op, når der skabes synlighed om sygdommen eller indsamles midler til kræftsagen. Den opbakning bør modsvares af en tilsvarende åbenhed over for de faglige initiativer, der udspringer af patienternes egne behov.

I sidste ende handler det her nemlig ikke om systemets bekvemmelighed eller stive retningslinjer, – det handler om patientsikkerhed. Når det etablerede system fravælger at engagere sig i de spørgsmål, patienterne står med i hverdagen, efterlades de i et vakuum. Lykkeligvis står der dygtige alternative terapeuter klar til at udfylde det tomrum efter bedste evne. Men der står også mere tvivlsomme hjælpere klar til at overbevise den søgende kræftramte om, at deres hjælp er uundværlig. Dette er i høj grad uhensigtsmæssigt. Der er behov for systematik og evidensbaseret, konsistent rådgivning.

Hvis det offentlige sundhedssystem virkeligt kerer sig om kræftpatienternes sikkerhed, så skal det være ganske anderledes nærværende med konkret og anvendelig rådgivning.

Hvis patienternes dokumenterede behov skal have betydning i det danske sundhedsvæsen, må vi åbent kunne diskutere rammerne for vores største organisationer og institutioner. Blind tro på de eksisterende behandlingstilbud må aldrig gøre faglig kritik illegitim. Systemets firkantede procedurer må ikke blive en hindring, der blokerer udsynet til den virkelighed, patienterne lever i.

Det var ønskeligt, om der i gensidig respekt faggrupperne imellem blev oprettet et neutralt og uvildigt rådgivningsorgan, som kunne besvare kræftpatienters spørgsmål på et evidensbaseret grundlag. Indtil da kan websiden: https://jegharkraeft.dk benyttes frit. Her finder man rådgivning baseret på hundredvis af artikler der er videnskabeligt underbygget.

I betragtning af, at vi i Danmark er tynget af verdens højeste forekomst af kræft og blot kan fremvise gennemsnitlige behandlingsresultater, så bør man i det mindste kunne forvente, at vort kostbare sundhedssystem udviser en vis ydmyghed over for sine hidtidige resultater og åbner øjnene for andet end de ortodokse behandlingstiltag. Det ville vise systemets respekt for de kræftramtes beskedne ønske om et samarbejde til fælles gavn. Og måske kunne det, med de rette profylaktiske tiltag, få Danmark pillet ned fra toppen af den kedelige kræftstatistik.

Men vi er nødt til at gøre det uden fordomme, så det åbne sind kan tjene som en faldskærm. Og som bekendt virker en faldskærm kun, hvis den er åben.