Af Mai Nielsen

Seks år har jeg kæmpet for at få Region Syddanmark til at betale for den helbredende kræftoperation, jeg selv sørgede for at få i Tyskland i 2008. De danske læger havde opgivet mig, men operationen gjorde mig kræftfri. Nu bøjer Regionen sig og betaler. Forløbet er helt uacceptabelt.

Jeg håber, at afgørelsen vil medvirke til, at lægerne henviser patienterne til relevant behandling. Såvel i ind- som udland eller alternativt. Jeg er selvfølgelig rigtig glad. Ikke så meget på grund af pengene, men mere fordi det nu sætter et punktum for en meget opslidende kamp. Jeg håber, min kamp og historie kan komme andre patienter til gode.

Min klage har været igennem Regionen, dialogmøder på OUH, Patientforsikringen, Patientskadeankenævnet, Patientombuddet, Retslægerådet og flere gange hos Folketingets Ombudsmand. Mere end 2.600 sider papir. Så lang har vejen været, før Region Syddanmark ville anerkende, at de tog fejl, da de erklærede mig uhelbredeligt syg og gav mig 3-12 måneder at leve i.

Jeg havde en 6½ cm tumor og en metastase på 1½ cm i leveren, som lægerne i første omgang mente, de kunne fjerne ved en operation. Men da jeg vågnede op efter operationen, fik jeg at vide, at kræftknuden alligevel ikke kunne fjernes, og at der nu kun var livsforlængende kemobehandling tilbage at tilbyde mig.

Jeg blev selvfølgelig chokeret, men jeg kunne ikke acceptere beskeden og spurgte, om der ikke var andre, der kunne operere mig enten i Danmark eller i udlandet. Kirurgen på OUH svarede, at hvis ikke de kunne operere mig, så var der ingen, der kunne.

Fandt selv frem til behandling i udlandet
Jeg bad om en second opinion, men det frarådede lægen på sygehuset, da der på grund af sommerferie ville gå op til seks uger, førend der kom svar. I den tid ville behandlingen blive sat i stå, og svaret ville alligevel være det samme. Endvidere ville jeg først komme tilbage i behandlingskøen, når svaret forelå.

Eftersom lægen kun havde givet mig 3-12 måneder at leve i, kunne jeg selvfølgelig ikke vente. Så da jeg ved et tilfælde hørte om en kvinde med lever-/galdevejskræft, som var blevet opereret på Berlin Universitetshospitalet med succes, kontaktede jeg selv lægen i Berlin. Ud fra min PET/CT-scanning fra Odense mente han godt, han kunne operere mig.

Jeg tog til Tyskland på egen hånd og måtte selv betale forud for behandlingen. Jeg gennemgik en stor, men vellykket operation, hvor al kræften blev fjernet. Siden har jeg været kræftfri. Men så startede en ny kamp. Denne gang ikke mod kræften, men mod det danske sundhedsvæsen.

Jeg mente, at de skulle have henvist mig og betalt for min behandling. Men de henviste mig ikke og ville heller ikke betale, da jeg var taget derned på egen hånd uden en lægelig godkendelse. De kaldte desuden fejlagtigt operationen for eksperimentel og sagde, at jeg måske var kræftfri nu, men det ville sikket ikke vare ved.

Der blev begået fejl
Efter seks års opslidende kamp, hvor jeg har været mere end almindeligt vedholdende og henvendt mig til regionspolitikere, Sundhedsministeren, Patientforsikringen, Ombudsmanden og Patientombuddet, er der kommet en afgørelse. Patientombuddet har ved hjælp af Retslægerådet udtalt, at der ér begået fejl.
Lægerne på Odense Universitetshospital handlede ikke i overensstemmelse med almindelig anerkendt faglig standard, som det hedder.

De skulle have henvist mig til den afdeling i landet, der har den højeste specialkundskab på leverkræftområdet eller direkte til udlandet, hvor operation var mulig. Men det gjorde de ikke. Efter den afgørelse har Regionen nu valgt at betale alle mine omkostninger til operation og rejse. Et beløb på mere end 300.000 kr.

Uacceptabelt forløb
Rigtig mange fagpersoner og patienter glæder sig over afgørelsen. Sagsforløbet har været helt uacceptabelt.

Det er en chokerende behandling, jeg har fået i det danske sundhedsvæsen. Patientombuddets afgørelse er klar: der er begået fejl. Desuden er sagen blevet trukket voldsomt i langdrag. Alene Patientombuddet har været mere end tre år om at træffe en afgørelse, på trods af talrige rykkere. Det er ikke i orden.

Havde jeg ikke handlet selv, ville jeg ikke være i live i dag. Men det oplever jeg, at lægerne er ligeglade med. Ligesom det heller ikke interesserede kirurgerne at se 70 minutters optagelse, som TV-Syd lavede af en tilsvarende operation i Berlin, hvor Prof. Peter Neuhaus forklarer, hvordan han opererer en højresidig lever-/ galdevejscancer, som ingen i Danmark har ekspertisen/ erfaringen til at udføre.

Min vedholdenhed har været inspireret af de mange tilkendegivelser og den opbakning, jeg har fået fra såvel sundhedsfaglige som juridiske personer gennem forløbet. Men det er de færreste patienter, der har energien eller tiden til denne helt urimelige kamp. Jeg har hjulpet rigtig mange patienter til succesfuld behandling i udlandet, efter at de er opgivet i det danske sundhedsvæsen, så min historie kan heldigvis hjælpe andre patienter.

Links

Læs hele Mai’s historie / Mais historie: Kræfthelbredt – mod alle odds
Bilag til Mai’s historie: Kræfthelbredt – mod alle odds
Link til TV-Syd 16.12.15
Link til TV2 Go’morgen Danmark 17.12.2015