Tidslerne
2013/3 ·
november
3
Orientering fra Bestyrelsen
Af bestyrelsesformand
Mai Nielsen
Vi har nu afviklet adskillige selvhjælpskurser med stor
succes og maksimum deltagere. Der har været meget
stor ros til vore forskellige kurser, som vi fortsætter
med og stadig udvikler. Vi har allerede planlagt 3 nye
3-
dags selvhjælpskurser på Sletten Strand i Nordjylland
og Lysglimt i Gilleleje i 2014. Desuden tilbyder vi igen
kursus i tankefeltterapi med Lars Mygind på Fyn, da
dette kursus tidligt blev overtegnet.
Har du specielle ønsker om kursusindhold, er du meget
velkommen til at skrive til
Kreds Nordjylland under Pernille Nyhuus er nu i i fuld
gang og har afholdt kursus med Peer Heissel og Kreds
Århus under Pernille Evers og Kreds Sjælland under
Anne Marie Skytt er under opstart. Vi efterlyser Kreds-
medhjælpere i Trekantsområdet og Hovedstaden. Vi
har stadig stort behov for flere frivillige, som har lyst
og energi til at deltage i det meget spændende arbejde
som tillidsperson i Tidslerne. Medlemstallet stiger og
vi får flere og flere henvendelser på Tidsellinjen. Alle
tillidspersoner tilbydes kurser (som regel 2-dags) med
foredrag om behandlinger og andre nyttige værktøjer
til at være kontaktperson. Har du lyst til at høre mere
ommulighederne som frivillig, kan du kontakte mig
på 2530 9011 eller skrive til
AL
indsats er vigtig - lille som stor.
Jeg har deltaget som patientrepræsentant i Syddansk
Sundhedsinnovation, Sundhedsinnovatoriet, hvor
man havde opdigtet nogle patientcases og bedt regions-
politikere og sundhedspersoner om bud på forbedrin-
ger. Jeg må tilstå, at jeg kørte fra Odense med stor fru-
stration. I min verden var det et totalt latterligt setup
og det rene tidsspilde for alle deltagerne. Det ville være
mere hensigtsmæssigt at bruge pengene på patienterne
end på en masse unødvendig administration.
Vi må igen anbefale patienterne selv at tage ansvar i de-
res sygeforløb og spørge ind til tilbudte behandlinger.
Jeg vil referere en episode fra virkeligheden (2013), som
bekræfter dette: Svend Aage på 69 år er planlagt opere-
ret for leverkræft på Odense Universitetshospital den
10.
juni. Under indgrebet konstaterer overlæge Hen-
ning Overgaard Nielsen, at Svend Aage
ikke
kan ope-
reres og henvises til livsforlængende kemobehandling.
Han stilles i udsigt, at
hvis
kemobehandlingen vil virke
på hans kræft, kan man så revurdere hans situation,
om det er blevet muligt at operere på et senere tids-
punkt. Hustruen og døtrene forlanger at Svend Aage
henvises til højere specialistvurdering, hvilket over-
læge Henning Overgaard Nielsen selv burde have taget
initiativ til, men undlod! Citat fra Sundhedsstyrelsens
hjemmeside:
Regler for ordningen fremgår af bekendtgørelsen
om ret til sygehusbehandlingm.v. (nr. 1439 af 23/12-2012). Det rådgi-
vende panel kan give råd om: •Yderligere udredning og behandling i
Danmark.. (og flere punkter)..”
Se:
I stedet for at henvise Svend Aage til højere specialist-
vurdering, bliver dette undgået og forhalet af Odense
Universitetshospital. Efter en urimelig og ihærdig
kamp for at få specialistvurderingen, bliver Svend Aage
radikalt opereret (dvs. at kræften er fjernet) på Rigs-
hospitalet i København den 9. juli. Tilbage på Odense
Universitetshospital, bliver Svend Aage nu anbefalet
forebyggende kemobehandling i 6 måneder. Han ef-
terspørger dokumentation af behandlingens gavnlige
virkning
.
Det spørgsmål er lægen aldrig blevet stillet
tidligere. Lægen oplyser, at der
ikke
findes nogen som
helst evidens for, at kemobehandlingen har nogen
gavnlig virkning
!!
Men en ting ved vi alle og det er,
at der er alvorlige bivirkninger ved kemobehandling.
Svend Aage fravælger selvfølgelig den skadelige be-
handling, som han blev tilbudt.
Så det
gode råd
:
Tjek om lægens ekspertise er god nok
og efterspørg evidens af tilbudt behandling, inden du
tager imod behandlinger, som har alvorlige bivirknin-
ger.
Vi fortsætter med at synliggøre Tidslerne, vore hold-
ninger, patienternes muligheder og vores hjælp og
tilbud til kræftpatienter. Vi har haft flere presseomtaler
rundt om i landet, i Helse, Naturli, Politikken, Jydske
Vestkysten samt Lokal TV (se
)
.
Vi
har fornøjelsen, at byde rigtig mange nye medlemmer
velkommen.
Vi ønsker alle vore medlemmer en glædelig jul og et
godt nytår.
Mai Nielsen