2018
Startside



Videoer på YouTube

Portræt på DK4 med 3 patienthistorier

Kræft - de forbudte kure


Protektor for kræftforeningen Tidslerne Ghita Nørby
| Informationer
Neuropati
Jimmy Madsen

Neuropati er en nervelidelse, en nervesygdom, der forårsager føleforstyrrelser eller nerveskader. Neuropati er meget vidtrækkende. Man kan få neuropati efter kemoterapi i forbindelse med en kræftsygdom, af diabetes, stofskiftesygdomme og efter en række andre sygedomme.

Det er en sygdom med organiske forandringer i de perifere nervers myelinskeder, og den medfører ofte muskelsvækkelse indtil lammelse. (Myelinskede er den ydre rørformede del hos de fleste nervetråde, som hovedsagelig er opbygget af myelin, et fedtlignende substans i nervernes marv­skeder. )

En af de hyppigste årsager til neuropati findes enten ikke, eller man forbinder det med diabetes, og sådan hænger det ikke altid sammen. I forbindelse med kemobehandling viser føleforstyrrelserne sig ofte i hænder og fødder.


Tidlige symptomer på neuropati

Urolige ben: Du kender sikkert fornemmelsen, når du ligger i sengen om aftenen og ikke kan finde ro i fødder og ben. En underlig uro, hvor du ikke rigtig kan ligge stille. Det behøver ikke være vigtigt, men hvis du oplever det hver aften over en længere periode, bør du måske være opmærksom på det. Især hvis uroen udvikler sig til en følelse af prikken og stikken.

Prikken og stikken: Én ting er uro i ben og fødder, når du skal sove. Noget andet er, hvis du oplever en kontinuerlig prikken og stikken, måske kombineret med nogle små lejlighedsvise jag af smerte eller ukontrollable bevægelser.
Prikken, stikken og smerter kan være et symptom på neuropati i ben og fødder. Nogle beskriver det også som en slags ”summen” i fødderne.

Varme og kulde. Hvis dine fødder og underben føles varmere eller koldere end normalt og over en længere periode, bør du tage det alvorligt. Temperaturændringer kan dels være en følge af blodgennemstrømningen, men også af neuropatien. Problemer med nervebanerne kan nemlig også have indvirkning på, hvordan du oplever kulde og varme, og hvor hurtigt du mærker omstillingen mellem varme og kolde omgivelser.

At gå på vat: Selvom det ligger i forlængelse af følelsesløshed, kan fornemmelsen af at ”gå på vat” være lidt anderledes. Du kan sagtens have følelse under dine fødder, som ikke afsløres ved den enkle følelsestest hos lægen. At ”gå på vat” kan siges at minde lidt om den aftagende bedøvelse, du mærker hos tandlægen – selvom du i virkeligheden godt kan mærke noget, når du rører din kind, føles den en smule "tyk" eller "tung". Sådan kan det være med dine fødder.

Svigtende styrke: Hvis du oplever svigtende styrke i dine ben, kan det være tegn på en begyndende neuropati. Du kan måske ikke løbe så hurtigt eller hoppe så højt som tidligere, eller måske føles det bare lidt ”forkert”, når du anstrenger musklerne i benene. Mange oplever, at de på en måde bliver ”svagere” eller mere ”stive” i muskulaturen, især i underben og fødder.

Overfølsomhed: Mange med neuropati oplever også en fornemmelse af at være særlig følsom på deres ben og fødder. Det er en følelse af ømhed, der minder lidt om muskelsmerter dagen efter en større muskelanstrengelse, og som gør, at selv lette berøringer og trykpåvirkninger kan gøre ondt.

Sig det til lægen!
Alle ovenstående symptomer behøver ikke være tegn på, at du har neuropati. Især ikke, hvis du kun oplever dem i en kortere periode. Det er dog altid en god idé at nævne det for lægen, når du er til kontrol, så han/hun kan træffe de rigtige beslutninger.

Jimmy Madsen historie
Jeg fik konstateret neuropati i mine ben og fødder i november 2015. Jeg havde længe gået med symptomer på/havde haft ondt i benene og urolige og brændende fødder. Jeg fik diagnosen småfiber-neuropati, og jeg blev så sendt endnu engang til undersøgelse, da jeg havde ondt i mine fingre. Her fik jeg konstateret neuropati i mine hænder op til albuen.

Jeg blev derfor henvist til smerteklinik, hvor jeg er blevet behandlet smertestillende, og det har dæmpet mine voldsomme smerter. Samtidig havde jeg ondt i maven og kronisk forstoppelse. Jeg blev sendt til en gastroparese-afdeling (diabetes/sukkersyge), og her fandt man ud af, at jeg har autonom neuropati, som betyder, at nervebanerne til organerne er ødelagt, og i mit tilfælde var det så maven.
Jeg lever i dag med kronisk neuropati og mange smerter. Det er, som jeg ser det, noget jeg skal lære at leve med, og det kan være svært.

Eksempler på neuropati fra kræftforløb
(navnene på patienterne i eksemplerne er redaktionen bekendt)
AJ: Mit sygdomsforløb startede allerede, da jeg var 14 år, og mit forløb er meget omfattende. Her en kort beskrivelse af det seneste forløb, som er årsagen til, at jeg lider af neuropatiske smerter i rigtig svær grad. Efter flere års stærke smerter samt hyppige lungebetændelser fik jeg i november 2011 konstateret en lungetumor. Dette skulle så vise sig at være årsagen til de nervesmerter, som lægerne ellers troede stammede fra en thorakal discusproplaps
(discusprolaps i brystryggen). Jeg gennemgik tre store lungeoperationer i januar 2012 og blev dermed helbredt for kræften. Men efter fjernelsen af tumoren og en halv
lunge havde jeg endnu flere nervesmerter end før. Tre måneder senere blev jeg diagnosticeret med refleksdystrofi (regionalt smertesyndrom) og en ubestemt form for neuropatiske smerter. Her i skrivende stund er jeg så under yderligere udredning, da mine smerter spreder sig til andre dele af kroppen. Og på grund af en gastric bypass-operation i 2010 kan jeg ikke optage vitaminer og mineraler, og jeg mener selv, dette kan være en udløsende årsag til neuropati.

Andres erfaringer med bivirkninger ved kemo­behandling (i.v. eller i pilleform) i
forhold til nervesystem med videre


NH's erfaring:
Lidt usikkerhed med hensyn til at gå – tog ekstra skridt. Lidt ondt i benene. Følelsesløshed i fingerspidserne. Ubehagelig fornemmelse under forfoden.
En fornemmelse af ”vat” og følelsesløshed i tæerne, som kom igen med anden omgang kemo (ny type).
I dag cirka tre måneder efter seneste kemo kan jeg stadig mærke ubehag i tæerne. Jeg tænker ikke så tit over det, når jeg går. Jeg kan dog mærke tæerne, også når jeg efter en dag på benene og med sko på hviler ben og fødder.

HS's bivirkninger:
I det seneste kemoforløb har jeg spist i alt 5 stk. capecitabin a 500 mg pr. døgn.
Bivirkningerne ved denne kur var, at jeg fik en del tør/”hård” hud på fingerspidserne. Huden tørrede ud, og jeg fik en del revner på fingerspidserne, hvor huden flækkede. Jeg skal lige hilse at sige at dette var ganske pinefuldt. Fingerspidserne blev meget ømme og blot det, at man uforvarende kom til at støde ind i et bord med fingerspidserne, kunne man mærke ganske meget. Huden på fingerspidserne blev så tyk, at det var svært at bladre i papirer, hvilket jo er noget grænseoverskridende for en bankmand. Jeg vil ikke sige at jeg fik direkte føleforstyrrelser, men det forhold at jeg fik meget tyk hud på fingerspidserne gjorde, at det var svært at føle, om man for eksempel havde et eller flere papirer mellem hænderne. Samtidigt kunne jeg se, at mine fingeraftryk ligesom blev ”slidt væk”, så fingerspidserne blev helt glatte.
Herudover har jeg efterfølgende konstateret, at jeg samtidig med indtagelse af capecitabin fik nogle ganske ømme fodsåler. Dette gav sig udslag i, at det var vanskeligt at gå med hjemmesko, simpelt hen fordi det gjorde ondt.
Med disse symptomer skulle jeg undlade at spise capecitabin i 14 dage. Efter otte dage var alle revnerne i fingerspidserne vokset sammen, og efter endnu 14 dage var fingrene og fødderne igen nogenlunde normale. Jeg er nu igen opstartet med capecitabin, dog med fire tabletter pr. døgn. Dette har nu varet i otte dage, og jeg har ikke særlige bivirkninger. Jeg bruger meget creme om natten til at holde huden fugtig, og det går indtil videre. Om det holder, ja det må tiden vise …


Neuropatiforeningen så dagens lys 1. november 2016, hvor vi var seks personer fra Facebook-gruppen Neuropati, som mente, at der var brug for en forening for personer med neuropati.
Forening startede op med at have 19 medlemmer, og nu har vi rundet 150 medlemmer. Vi arbejder for, at der skabes mere viden om neuropati samt for at gøre offentligheden opmærksom på, at der skal skabes mere fokus på vores sygdom.
Vi hjælper og oplyser gerne andre med denne lidelse, læs mere på www.neuropatiforeningen.dk.







Til sidens top


SØG PÅ TIDSLERNE.DK
Søg blandt mere end 228 artikler


Deltag via Facebook

Læs tidligere blade