Af Ditte Corfixen, dittecorfixen@gmail.com

En pårørendeberetning om primær leverkræft.

Kampen mod Tommys kræft i leveren begyndte måske tidligere, end vi hidtil har troet. Det fremgår af en scanningsbeskrivelse fra december 2019, som jeg aldrig har set før vi besluttede os for at anlægge en sag hos patienterstatningen.
Velkommen til cancerland. Her er tiden gået i stå, og livet er en stor grød af følelser, undersøgelser, behandlinger, frygt, håb, frustration og begravelsessnak – men også kærlighed, latter og en evne til at tvinge sig hen i nuet og huske at skabe minder.
Tommys kræftform er alvorlig. Diagnosen er heparcellulært carcinom, og et år efter diagnosen er kun omkring 40 procent af patienterne i live. Efter 5 år næsten ingen.

Sidste år, lige inden vores datters bryllup, havde Tommy fået lavet en scanning, og i første omgang fik vi at vide, at der var tale om en godartet knude, som kaldes et hæmangiom. Så vi holdt brylluppet i vores have med sænkede skuldre.
Men det varede kort. I starten af juli fik vi af vide, at der var tale om kræft, og en del undersøgelser rigere blev det besluttet, at han skulle opereres på Rigshospitalet og have fjernet 2 knuder i leveren.
Det gik rigtig godt. Knuderne blev fjernet (10×2 cm af hans venstre leverlap). Tommy var vældig optimistisk. Jeg knap så meget. Det vender tilbage hos 8 ud af 10, og derfor vidste vi, at han som minimum skulle til kontrol hver 3 måned resten af sit liv.
Han blev opereret i september 21. Ved første kontrol i december var der ikke noget at se.
Det var der til gengæld i marts 22. Det var nærmest eksploderet med nye knuder og metastaser og en tumormarkør, der pludselig var gået fra 11 i september efter operationen til over 16.500 i marts.
Det jeg så i hans øjne, da vi fik beskeden, har jeg aldrig set før. Tommys øjne var mørke, angste, håbløse og tomme.
Hans vilde blå, glade, gale og talende øjne var væk.
Og det blev værre. Behandlinger blev afvist, fordi kræften simpelthen havde spredt sig for meget.
Jeg gik igang med at indhente viden om alt, hvad der er værd at vide om kræft og kost og vitaminer og behandlinger.
En dag vi sad og snakkede i køkkenet, efter at vi lige havde talt med en læge om, at der sådan set ikke var mere at gøre end at henvise ham til onkologisk i Herlev, sagde jeg til ham:
“ Er du villig til at ændre på alt?”
“Ja”.
Og så begyndte han at ændre på alt.
Kost. Kemikalier. Drikkevand. Rygning. Vaskepulver. Tandpasta. Motion. Osv.

Da vi blev indkaldt hos onkologerne i maj, lugtede det rigtig meget af en skummel blanding af endestation og polsk lufthavn, og cpr.nr. maskinen virkede ikke, og damen i skranken var så sur, at hun kylede hans papirer på gulvet.
Lægen måtte desværre meddele, at nu var der flere store tumorer og metastaser i både højre og venstre side af Tommys lever og at de var vokset ind i og trykkede på de store portal-vener, altså stadie 4 cancer. Først skulle levertransplantation udelukkes. Så skulle operation udelukkes. Kemoterapi blev udelukket og SIRT-behandling blev udelukket. Flammen blev mindre og mindre.
Jeg ved ikke om lægerne får procenter af at prøve at sælge de her meget fantastiske behandlinger, men hun så ikke sådan specielt imødekommende ud, da vi takkede Nej.

Og der sad vi så og skraldgrinede af dagens indtryk og skranke damen.
Vi talte højlydt om, at hun nok ville bidrage bedre til verden, hvis hun puttede tun på dåse.
Og så kom vi ind til lægen.
Sød ung hestehale, der havde fået den lortetjans at give ham dødsstødet.
Alvoren var ikke helt gået op for Tommy, da hun begyndte at vælte statistikker og bivirkninger ud, så jeg spurgte hende pænt, om hun lige ville nævne, hvor mange der blev helbredt af det vidundermiddel: livsforlængende immunterapi, som hun prøvede at sælge.
“Jåårh, det er jø inte många”, norskede hun. ”Ikke så mange” er åbenbart latin og betyder: Ingen.
“Javel svarede jeg – så kunne du måske tale lidt om tidsperspektivet.” Det kunne hun jo ikke.
Men ihvertfald 3-6 måneder!
Hvis en medicin kan forlænge menneskers liv med een måned kan det ikke blive godkendt – men 2 måneder ….så springer champagnepropperne, og man kommer på forsiden af dagens medicin!
Tommy kiggede på mig.
“ Hvad ville du vælge Ditte?”
“Øh mig?”
“Ja”
“Det vil jeg helst ikke svare på”.
“ Men hvad ville du gøre?”
“Jeg ville sige nej tak og prøve at finde et bedre tilbud, og så ville jeg nyde det, jeg havde tilbage af mit liv med dem, jeg elsker”.
Så rejste vi os og gik.
Ud i livet og solen igen.
På McDonald’s sad vi så med vores chili cheese tops og tårer i øjnene og besluttede os for at kæmpe selv, at leve og elske, mens vi kan.❤

Behandlingerne i Frankfurt

Herlev fastholder, at deres behandling er den bedste. De ønsker derfor heller ikke umiddelbart at følge Tommy eller foretage blodprøver for at følge behandlingen/virkning. Vi kontakter Dr Vogl i Tyskland pr. mail og får svar samme dag. Ugen efter er vi i Frankfurt og i gang.
Det er egen læge, der siden har rekvireret alle blodprøver.
Efter kraftig insisteren vælger overlægen på Herlev at gå med til at ændre den håbløse CT scanning til en MR scanning. Den viser, at der ikke er mere kræft tilbage i Tommys lever, bortset fra en tumortrombe efter 2 regionale kemobehandlinger i Frankfurt. Stadig på min opfordring, får han nu adgang til at komme med på LPK konference på Rigshospitalet, hvor det mirakuløst viser sig, at man helt ekstraordinært kan tilbyde ham en operation, da al kræft i højre leverlap er forsvundet, og at der resterer en tumortrombe i segment 4 i leveren. Vi vælger en regional kemobehandling i Frankfurt, og ved næste CT scanning er der ikke noget synlig kræft. For en sikkerheds skyld bliver der holdt øje med blodprøver og for nylig også en MR scanning. Det er stadig noget. Så vi tager en tur mere til Frankfurt lige om lidt. Tilbuddet om operation står stadig åbent, og professoren fra Riget kan godt se ideen i det, vi gør.
Vi er nået langt. Vi tror på at Tommy er rask, men vi ved også, at det måske med jævne mellemrum skal holdes i ave i Tyskland.
Tro har flyttet bjerge. Kost har flyttet bjerge. Kærlighed har flyttet bjerge. Kløgt har flyttet bjerge. Men det danske sundhedsvæsen har brug for hjælp!
Vi har haft en sag i patienterstatningen – som vi vandt. Vi fik medhold.
Vi ved, at det kræver kræfter at skulle det hele.
Derfor vil vi også gerne dele ud af vores erfaringer.
Tommy er blevet kontaktperson hos Tidslerne, som jeg slet ikke ved, hvad vi skulle have gjort uden.